通常の8倍の早さで老化が進行する難病、プロジェリア症候群と共に生きた少年、サム（17歳）の
TEDトークを、娘の誕生会のムービーナイトの前に、小4の女の子たちに見せた。
あなたについて、人々に知ってもらいたい最も重要なことはなんですか、とインタビューされたとき、
「That I have a very happy life
(それは、僕の人生は、とっても幸せだということです）」と答えたサム。
難病持ちだけれど、気の毒だと思われたくない。 障害や困難を無視しているわけではなく、
自分に出来ないことを受け入れた上で、出来ることにフォーカスし、
一緒にいたい人々、質の高い人たちに囲まれて、
前向きに進む生き方を選んできた、と話す。
世界で350例しか知られていない稀なる病を持って生まれてきたサムの両親は、
米国ボストン、マセチューセツの有名な小児科医。
彼らによって、この難病の理解と治療が画期的に進んだ。
子供は親を選んで生まれてくる、というのは、どうも本当のようだ、と思わせる。
尊い命の出会い、めぐり合いに感謝しよう。
以下は、今年の1月10日に亡くなる約1ヶ月前に公開された、サムのTEDトーク。
(子供たちに見せたときは、亡くなったことを知らず、彼がこれからも長く生きられることを祈った）
スピーチの最後で、幸せに生きるアドバイスをもう一つ、
「できることなら、すべてのパーティーに参加しよう」と付け足し、
会場を笑わせたサムは、ハイスクール・マーチングバンドの現役ドラマーだった。
同じドラマーとして彼をとても誇りに思うと同時に、心からご冥福をお祈りします。
これを見終わった後、小4の女の子たちから感想が続出し、
私はディスカッションのファシリテート役をつとめた。
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